Мариям

 

Мариям Даулетбек

 

Мариям родилась 12.01.2018 г. в г. Павлодар. Мариям росла и развивалась как все обычные дети, даже немного опережая свой возраст. В 10 месяцев она начала ходить, говорить. 12 января 2019 г. отметили ее первый годик в небольшом кругу ее друзей, братьев и сестер. Примерно через две недели после дня рождения у Мариям начало ухудшаться здоровье. 04.02.19 г.Мариям с мамой положили в областную детскую больницу в отделение неврологии. 07.02.19 г. у нашей дочки выявили доброкачественное новообразование в голове согласно заключению МРТ. Родители не могли в это поверить… Успокаивали себя тем, что это доброкачественная опухоль и что Мариям вылечится. 13.03.19 г. сделали шунтирование. 19.03.19 г. провели операцию по удалению опухоли и на следующий день поставили трахеостому. Далее вся надежда была на хороший результат гистологии. Но 26.03.19 г. пришло заключение гистологии: атипическая тератоидно-рабдоидная опухоль (АТРО) G=IV. АТРО является одной из редких и агрессивных детских злокачественных опухолей. Затем 03.04.19 г. для дальнейшего лечения дочку перевели в отделение онкологии. При заочной консультации с зарубежными клиниками (Европа) онкологи советовали нам поскорее начать химиотерапию. И дав свое согласие, с 17.04.19 г. наша дочь начала получать первый курс химиотерапии в центре материнства и детства.


АТРО является одной из редких и агрессивных детских злокачественных опухолей, поэтому согласно протоколу лечения для АТРО применяется длительная интенсивная химиотерапия совместно с лучевой терапией. Так как дочери было всего 1 год 5 месяцев, ей назначили только химиотерапию. После каждой недели химиотерапии наша дочь ослабевала и все дольше восстанавливалась. К счастью с 21 по 25 мая 2019 года в Казахстан приезжал с официальным визитом доктор Ю Чоль Чу – онкогематолог, профессор из госпиталя Северанс. И на очной консультации профессор Ю сообщил, что можно рассмотреть другие виды терапии как иммунная и таргетная терапия, а также возможность применения аутологичной трансплантации гемопоэтических стволовых клеток (ТГСК).
Начиная с 04.06.19 г. по сегодняшний день Мариям благополучно прошла четыре курса химиотерапии, один курс лучевой терапии, который включал 23 сеанса томотерапии, а также четыре забора стволовых клеток для двух аутологичной ТГСК. К счастью контрольные снимки МРТ головного и спинного мозгов, сделанные в сентябре, показали отсутствие метастаз и уменьшение остаточной опухоли.


Лечение в госпитале Северанс дорогое и семья не имеет возможности самостоятельно оплатить предложенное лечение, которое принесло очевидные результаты. Согласно плану лечения Мариям ожидает две трансплантации гомопоэтических стволовых клеток, на которые нужны денежные средства в размере 124 000 долларов США. Из-за осложнения пневмонии Мариям долгое время находилась в реанимации, подключенная к аппарату ИВЛ. За это время у образовался большой долг перед больницей.

IMG_20190815_204820